Presentan amparo para niño que padece enfermedad “rara”

Por Katia Domínguez

Le niegan medicamento bajo argumento de que no está disponible

La Diputada local, Blanca Lilia Sandoval de León, ofreció una rueda de prensa en el Congreso del Estado, donde reveló que se presentó un amparo para el niño Christopher Delgado González, que padece una enfermedad “rara”, y que hasta la fecha no ha recibido tratamiento.

Acompañada por la madre de Christopher, Gloria Delgado González, y el abogado José Dimas, la legisladora hizo mención del  recurso legal para el niño que padece hemoglobinuria paroxística nocturna.

Explicó que al ser una enfermedad “rara” y única en el Estado, se tiene que brindar el tratamiento que requiere el pequeño, de acuerdo al decreto que se aprobó el pasado mes de marzo.

“Que le den la garantía que él tiene, su derecho, que él tiene que recibir su tratamiento, de recibir un tratamiento que por Ley le corresponde a cualquier ciudadano”, expresó la legisladora.

La hemoglobinuria paroxística nocturna es un padecimiento inmunológico en que las células rojas se rompen y llega a ser parte de la medula ósea, la cual se lesiona provocando hemorragia y anemia plástica.

Señaló que algunos pediatras y dermatólogos del Hospital Universitario detectaron esta enfermedad al pequeño, sin embargo, no cuentan con el medicamento que requiere, denominado Eculizumab.

Asimismo, indicó que la madre del menor, Delgado González tiene meses exigiendo al Sector de Salud le proporcione la medicina, no obstante se niega a surtirla con el argumento de que no está en el cuadro básico.

La enfermedad ha deteriorado la calidad de vida de Christopher, quien a sus 11 años de edad presenta continuas hemorragias y apenas el miércoles fue internado de nueva cuenta en el Hospital Universitario.

El medicamento que el menor necesita tiene un costo que oscila entre los 50 y 60 mil pesos; pero la familia no cuenta con el recurso para adquirirlo.